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疾病百科 > 內(nèi)科 > 風(fēng)濕免疫科 > 白化病

白化病可防不可治 通過優(yōu)生預(yù)防

  有些人一出生,就與眾不同,周圍人都是深色皮膚,他們卻全身發(fā)白。這些都讓他們的出生帶上了神秘的色彩。

  在東非的一些國家,他們相信白化病人的殘肢可以帶來好運(yùn),但這個好運(yùn)并沒有帶給他們本身。

  還有一些非洲人,相信白化病人的肢體有神奇的力量,能包治百病,就像中國古代的唐僧肉一樣。

  還有的地方,認(rèn)為白化病人是「怪物」,會帶來厄運(yùn),他們可能一出生就被殺害或者遺棄,被虐待。

  ……

  白化病其實(shí)只是一種先天性的皮膚病,表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)、眼睛的部分或完全的色素脫失,從而「與眾不同」。

  白化病是全身都是白的嗎?

  白化病是缺乏色素的疾病,但也不見得完全沒有色素。

  白化病患者的皮膚呈淺紅色;

  毛發(fā)可呈白色、淺黃、金色、淺灰、淺褐色等,有些成年病患在四肢末端也可出現(xiàn)黑色毛發(fā);

  眼睛內(nèi)的虹膜也由于缺乏色素呈現(xiàn)紅色、青灰色、淺褐色等。

  也有發(fā)病局限于眼部,視網(wǎng)膜及虹膜黑色素完全或部分缺失,其他部位皮膚及毛發(fā)色素正常。

  白化病除了白還有其他損害嗎?

  白化病患者有眼科的異常,如鞏膜薄、瞳孔變形、晶狀體缺乏、小眼球,眼球水平震顫、近視、遠(yuǎn)視、視力低下、畏光等。

  另外由于皮膚色素缺乏,對紫外線很敏感,比正常人更容易因陽光造成損害。

  白化病相關(guān)綜合征的患者還存在免疫功能異?;虺鲅獌A向。

  白化病有無防治辦法?

  白化病的主要危害是對視力的損害,極少部分白化病患者因并發(fā)免疫缺陷或肺纖維化,可在幼年或中年死亡,是需要干預(yù)的嚴(yán)重遺傳病之一。局部白化病病情雖然不是很嚴(yán)重,但病變?nèi)舭l(fā)生在面部或肢體遠(yuǎn)端,嚴(yán)重影響外觀,許多患者迫切要求治療。

  由于白化病屬于基因缺陷,目前還沒有有效的治療藥物,但是我相信隨著科技的發(fā)展,終將有治療的方法出現(xiàn)。白化病目前無有效的治療,只能通過優(yōu)生預(yù)防。但白化病引起的視力的不足可通過配鏡提高。其他眼部損害必要時可手術(shù)治療。

  預(yù)防主要有兩大措施:

  避免近親結(jié)婚是重要的預(yù)防措施之一;

  產(chǎn)前基因診斷,也是預(yù)防白化病患兒出生的重要保障措施。

  有白化病的人生活中要注意什么?

  要避免強(qiáng)烈的陽光照射。

  必須在強(qiáng)烈的陽光下活動時應(yīng)帶墨鏡保護(hù)眼睛。泛發(fā)性白化病還應(yīng)該用衣物、傘遮擋陽光,外涂遮光劑(防曬霜)。

  白化病患者日常怎么護(hù)理?

  1、注意保護(hù)眼睛,可以佩戴太陽鏡避免強(qiáng)烈的日光照射,也要避免直視強(qiáng)光線。

  2、進(jìn)行定期視力檢查。首先白化病患者應(yīng)避免長時間用眼,還要注意定期進(jìn)行視力檢查。檢查時應(yīng)到正規(guī)醫(yī)院的眼科,采用科學(xué)正確的方法糾正斜視等問題,盡可能改善視力或防止視力下降過快。

  3、外出要注意保護(hù)皮膚,不能讓皮膚直接暴露在陽光底下。可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲,減少強(qiáng)光下的戶外活動,由此降低發(fā)生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。

  4、提高心理素質(zhì)。絕大多數(shù)白化病病人雖然外表特殊、視力低下,但智力正常,社會上卻有許多人不理解他們的病痛,帶著有色眼鏡異樣看待他們。白化病人的正常生活需要社會的理解與幫助,同時家長也應(yīng)注意培養(yǎng)白化病患兒開朗樂觀的性格,以應(yīng)對他們生活上的眾多挑戰(zhàn)。

  飲食有什么禁忌嗎?

  由于維生素 C 可以抑制黑色素生成或還原黑色素,所以有白化病的人應(yīng)避免大量進(jìn)食含豐富維生素 C 的食物,如:獼猴桃、橙子等。

  現(xiàn)在還沒有發(fā)現(xiàn)哪些食物能促進(jìn)白化病患者的黑素體的形成。有白化病問題可以咨詢熱心醫(yī)生。


標(biāo)簽:白化病

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